Palliatieve zorg volgt niet altijd een identiek lineair pad van de ene patiënt naar de andere. De levensloop aan het einde van het leven hangt af van de ziekte, de algemene toestand van de persoon en de reactie op comfortbehandelingen. Begrijpen wat er fysiek en psychologisch gebeurt in de loop van de weken stelt de naasten in staat om de zieke beter te ondersteunen, zonder zich te laten overweldigen door het onvoorspelbare.
Wijzigingen in bewustzijn en slaap in de pre-terminale fase
Zelfs vóór de daadwerkelijke terminale fase stuurt het lichaam discrete signalen die de omgeving soms verkeerd interpreteert. De geleidelijke zwakte is het symptoom dat de patiënten het meest ongemak bezorgt, meer nog dan de pijn zelf wanneer deze onder controle is van het medisch team.
De waak-slaapcyclus verandert vaak op een merkbare manier. De patiënt slaapt meer overdag en blijft ‘s nachts wakker, soms onrustig of angstig. Deze omkering van het circadiaanse ritme betekent niet noodzakelijk een plotselinge verslechtering: het weerspiegelt de algemene metabolische uitputting.
De eetlust neemt geleidelijk af. De persoon kan maaltijden weigeren die hij enkele weken eerder nog waardeerde. Deze voedselonthouding baart de naasten zorgen, maar het forceren van voeding in deze fase verbetert noch het comfort, noch de prognose. Het palliatieve zorgteam past de zorg aan zodat de hydratatie en voeding in verhouding blijven tot de werkelijke behoeften van de patiënt.
Het beschrijven van de verschillende fasen van het levenseinde helpt om deze veranderingen te herkennen zonder ze te dramatiseren of te minimaliseren.
Fysieke tekenen van de terminale fase: wat het lichaam uitdrukt
Wanneer de levensverwachting in dagen wordt geteld, worden verschillende fysiologische veranderingen zichtbaar. Deze kennen stelt de naasten in staat om aanwezig te blijven zonder in paniek te raken bij manifestaties die deel uitmaken van het natuurlijke proces van sterven.
- Onregelmatige ademhaling: ademhalingspauzes (apneus) wisselen af met periodes van snelle ademhaling. Een bronchiale verstopking kan een schorre geluid produceren, soms “agonale ademhaling” genoemd, wat meestal niet pijnlijk is voor de patiënt.
- Marmerachtige huid en koude extremiteiten: de bloedcirculatie concentreert zich op de vitale organen. De handen, voeten en knieën krijgen een blauwachtige of gemarmerde tint.
- Vermindering of stopzetting van de diurese: de nieren vertragen hun activiteit. De urine wordt donkerder en minder overvloedig, tot deze volledig stopt.
- Diepe bewustzijnsverandering: de patiënt kan niet meer reageren op verbale prikkels, terwijl hij nog wel de aanraking of de stem van zijn naasten waarneemt. Het gehoor wordt beschouwd als de laatste zintuig dat uitdooft.
Deze tekenen verschijnen niet allemaal gelijktijdig. Hun chronologie varieert van de ene zieke naar de andere, en het zorgteam evalueert dagelijks het comfort om de pijnstillende of anxiolytische behandelingen aan te passen.
Palliatieve zorg en diepe sedatie: medische kaders en beslissingen
De Franse wetgeving regelt de zorg aan het einde van het leven sinds verschillende opeenvolgende teksten. Het recht op toegang tot palliatieve zorg is erkend sinds de wet van 9 juni 1999, die het principe van gelijke en universele toegang vastlegt. De wet Claeys-Leonetti van 2016 heeft het recht op diepe en continue sedatie tot aan het overlijden in specifieke situaties geïntroduceerd.
Toegangsvoorwaarden voor diepe sedatie
Diepe en continue sedatie is geen beslissing die lichtvaardig wordt genomen. Het betreft patiënten met een ernstige en ongeneeslijke aandoening waarvan de levensverwachting op korte termijn in het geding is, en die lijden aan refractaire pijn voor andere behandelingen. De arts voert deze sedatie uit na een collegiale procedure waarbij het zorgteam betrokken is en, zoveel mogelijk, de patiënt of zijn vertrouwenspersoon.
De voorafgaande richtlijnen spelen een bepalende rol. Als de patiënt deze richtlijnen heeft opgesteld, zijn ze bindend voor de arts, behalve in geval van vitale nood of wanneer ze duidelijk ongepast lijken. Bij afwezigheid van voorafgaande richtlijnen wordt de aangewezen vertrouwenspersoon als eerste geraadpleegd.
Wat de sedatie verandert voor de naasten
Eenmaal de diepe sedatie gestart is, verliest de patiënt op onomkeerbare wijze het bewustzijn. De naasten kunnen aanwezig blijven, praten, de hand van de zieke vasthouden. De begeleiding stopt niet met het verlies van bewustzijn. De palliatieve zorgteams blijven de tekenen van ongemak in de gaten houden en passen de doseringen aan.
De reacties van de families over deze periode verschillen. Sommige naasten beschrijven een zichtbaar kalmeren van de patiënt, anderen uiten een gevoel van machteloosheid door het gebrek aan respons. De psychologische begeleiding die door het team wordt aangeboden, richt zich ook op de omgeving, vóór en na het overlijden.
Rol van de voorafgaande richtlijnen en de vertrouwenspersoon
Elke meerderjarige kan voorafgaande richtlijnen opstellen om zijn wensen met betrekking tot het levenseinde te uiten. Dit document, dat op elk moment kan worden herzien, specificeert de behandelingen die de patiënt wenst of weigert als hij op een dag niet meer in staat is om zich uit te drukken.
De aanwijzing van een vertrouwenspersoon completeert dit systeem. Deze naaste of lid van de medische omgeving zal door de arts worden geraadpleegd wanneer de zieke niet meer kan communiceren. Zijn getuigenis heeft voorrang boven die van andere familieleden in de besluitvormingsprocedure.
De beschikbare gegevens laten geen conclusies toe over het werkelijke percentage van de opstelling van voorafgaande richtlijnen in Frankrijk, maar zorgprofessionals constateren dat de meerderheid van de patiënten die worden opgenomen in een palliatieve eenheid deze niet heeft op het moment van opname. Deze kloof bemoeilijkt de zorg en verlengt de collegiale discussies, in een emotioneel al moeilijke context voor de omgeving.
Het opstellen van voorafgaande richtlijnen vereist geen specifiek formulier. Een gedateerd en ondertekend document is voldoende, op voorwaarde dat het toegankelijk is in het medisch dossier van de patiënt. De huisarts en het palliatieve zorgteam kunnen deze procedure vooraf begeleiden, lang voordat de terminale fase is aangebroken.
