Los cuidados paliativos no siguen un recorrido lineal idéntico de un paciente a otro. La trayectoria de fin de vida depende de la enfermedad, del estado general de la persona y de la respuesta a los tratamientos de confort. Comprender lo que sucede física y psicológicamente a lo largo de las semanas permite a los seres queridos acompañar mejor al enfermo, sin dejarse abrumar por lo imprevisto.
Modificaciones de la conciencia y del sueño en fase preterminal
Incluso antes de la fase terminal propiamente dicha, el cuerpo envía señales discretas que el entorno a veces interpreta mal. La debilidad progresiva es el síntoma que más incomoda a los enfermos, más que el dolor en sí cuando este está controlado por el equipo médico.
El ciclo vigilia-sueño a menudo se modifica de manera marcada. El paciente duerme más durante el día y permanece despierto por la noche, a veces agitado o ansioso. Este cambio en el ritmo circadiano no necesariamente indica un agravamiento brusco: refleja el agotamiento metabólico general.
El apetito disminuye progresivamente. La persona puede rechazar comidas que disfrutaba unas semanas antes. Este retiro alimentario preocupa a los seres queridos, pero forzar la alimentación en esta etapa no mejora ni el confort ni el pronóstico. El equipo de cuidados paliativos adapta la atención para que la hidratación y la nutrición se mantengan proporcionadas a las necesidades reales del paciente.
Describir las diferentes etapas del fin de vida ayuda a identificar estos cambios sin dramatizarlos ni minimizarlos.
Signos físicos de la fase terminal: lo que el cuerpo expresa
Cuando el pronóstico vital se cuenta en días, varias modificaciones fisiológicas se vuelven visibles. Conocerlas permite a los seres queridos permanecer presentes sin entrar en pánico ante manifestaciones que forman parte del proceso natural de morir.
- Respiración irregular: pausas respiratorias (apneas) alternan con fases de respiración rápida. Un congestionamiento bronquial puede producir un sonido ronco, a veces llamado “rales agónicos”, que generalmente no es doloroso para el paciente.
- Manchas cutáneas y extremidades frías: la circulación sanguínea se concentra en los órganos vitales. Las manos, los pies y las rodillas adquieren un tono azulado o marmoleado.
- Disminución o detención de la diuresis: los riñones ralentizan su actividad. La orina se vuelve más oscura y menos abundante, hasta cesar completamente.
- Alteración profunda de la conciencia: el paciente puede no responder a las estimulación verbal mientras aún percibe el tacto o la voz de sus seres queridos. La audición se considera el último sentido en apagarse.
Estos signos no ocurren todos simultáneamente. Su cronología varía de un enfermo a otro, y el equipo de atención reevaluará diariamente el confort para ajustar los tratamientos analgésicos o ansiolíticos.
Cuidados paliativos y sedación profunda: marco médico y decisión
La ley francesa regula la atención al final de la vida desde varios textos sucesivos. El derecho a acceder a cuidados paliativos se reconoce desde la ley del 9 de junio de 1999, que establece el principio de un acceso igual y universal. La ley Claeys-Leonetti de 2016 introdujo el derecho a la sedación profunda y continua hasta el fallecimiento en situaciones específicas.
Condiciones de acceso a la sedación profunda
La sedación profunda y continua no es una decisión que se tome a la ligera. Abarca a pacientes con una afección grave e incurable cuyo pronóstico vital está comprometido a corto plazo, y que presentan un sufrimiento refractario a otros tratamientos. El médico implementa esta sedación tras un procedimiento colegiado que involucra al equipo de atención y, en la medida de lo posible, al paciente o a su persona de confianza.
Las directrices anticipadas juegan un papel determinante. Si el paciente ha redactado estas directrices, son vinculantes para el médico, salvo en caso de urgencia vital o cuando resultan manifiestamente inapropiadas. En ausencia de directrices anticipadas, se consulta prioritariamente a la persona de confianza designada.
Lo que la sedación cambia para los seres queridos
Una vez iniciada la sedación profunda, el paciente pierde la conciencia de manera irreversible. Los seres queridos pueden permanecer presentes, hablar, sostener la mano del enfermo. El acompañamiento no se detiene con la pérdida de conciencia. Los equipos de cuidados paliativos continúan monitoreando los signos de incomodidad y ajustando las dosis.
Los comentarios de las familias sobre este período son diversos. Algunos seres queridos describen un alivio visible en el paciente, otros expresan un sentimiento de impotencia ante la ausencia de respuesta. El acompañamiento psicológico ofrecido por el equipo también se dirige al entorno, antes y después del fallecimiento.
Papel de las directrices anticipadas y de la persona de confianza
Cualquier persona mayor de edad puede redactar directrices anticipadas para expresar sus deseos respecto a su fin de vida. Este documento, revisable en cualquier momento, especifica los tratamientos que el paciente desea o rechaza si algún día no puede expresarse.
La designación de una persona de confianza complementa este dispositivo. Este ser querido o miembro del entorno médico será consultado por el médico cuando el enfermo no pueda comunicarse. Su testimonio tiene prioridad sobre el de otros miembros de la familia en el procedimiento de decisión.
Los datos disponibles no permiten concluir sobre la tasa real de redacción de directrices anticipadas en Francia, pero los profesionales de la salud observan que la mayoría de los pacientes admitidos en unidades de cuidados paliativos no las tienen al momento de su admisión. Esta discrepancia complica la atención y alarga las discusiones colegiadas, en un contexto emocional ya difícil para el entorno.
La redacción de directrices anticipadas no requiere un formulario específico. Un documento fechado y firmado es suficiente, siempre que sea accesible en el expediente médico del paciente. El médico de cabecera y el equipo de cuidados paliativos pueden acompañar este proceso por adelantado, mucho antes de que se inicie la fase terminal.
