Die Palliativversorgung folgt nicht einem identischen linearen Verlauf von Patient zu Patient. Der Verlauf des Lebensendes hängt von der Krankheit, dem allgemeinen Gesundheitszustand der Person und der Reaktion auf die Komfortbehandlungen ab. Zu verstehen, was physisch und psychologisch im Laufe der Wochen geschieht, ermöglicht es den Angehörigen, den Erkrankten besser zu begleiten, ohne sich von Unvorhergesehenem überwältigen zu lassen.
Änderungen des Bewusstseins und des Schlafs in der präterminalen Phase
Bereits vor der eigentlichen terminalen Phase sendet der Körper diskrete Signale, die von den Angehörigen manchmal falsch interpretiert werden. Die fortschreitende Schwäche ist das Symptom, das die Patienten am meisten belastet, mehr noch als der Schmerz selbst, wenn dieser von dem medizinischen Team kontrolliert wird.
Der Schlaf-Wach-Rhythmus verändert sich oft deutlich. Der Patient schläft tagsüber mehr und bleibt nachts wach, manchmal unruhig oder ängstlich. Diese Umkehrung des zirkadianen Rhythmus bedeutet nicht unbedingt eine brutale Verschlechterung: Sie spiegelt die allgemeine metabolische Erschöpfung wider.
Der Appetit nimmt allmählich ab. Die Person kann Mahlzeiten ablehnen, die sie vor einigen Wochen noch geschätzt hat. Diese Nahrungsaufnahmeverweigerung beunruhigt die Angehörigen, aber das Zwingen zur Nahrungsaufnahme in diesem Stadium verbessert weder den Komfort noch die Prognose. Das Palliativteam passt die Versorgung an, damit die Hydratation und Ernährung den tatsächlichen Bedürfnissen des Patienten entsprechen.
Die Beschreibung der verschiedenen Phasen des Lebensendes hilft, diese Veränderungen zu erkennen, ohne sie zu dramatisieren oder zu minimieren.
Körperliche Zeichen der terminalen Phase: was der Körper ausdrückt
Wenn die Lebenserwartung in Tagen gemessen wird, werden mehrere physiologische Veränderungen sichtbar. Diese zu kennen, ermöglicht es den Angehörigen, präsent zu bleiben, ohne in Panik zu geraten angesichts von Erscheinungen, die Teil des natürlichen Sterbeprozesses sind.
- Unregelmäßige Atmung: Atempausen (Apnoen) wechseln sich mit Phasen schneller Atmung ab. Eine bronchiale Verstopfung kann ein raues Geräusch erzeugen, das manchmal als “agonieller Rasselton” bezeichnet wird und in der Regel für den Patienten nicht schmerzhaft ist.
- Marmorierte Haut und kalte Extremitäten: Die Blutzirkulation konzentriert sich auf die lebenswichtigen Organe. Hände, Füße und Knie nehmen eine bläuliche oder marmorierte Färbung an.
- Verminderung oder Einstellung der Diurese: Die Nieren verlangsamen ihre Aktivität. Der Urin wird dunkler und weniger reichlich, bis er ganz aufhört.
- Tiefe Bewusstseinsveränderung: Der Patient kann nicht mehr auf verbale Reize reagieren, während er dennoch Berührungen oder die Stimme seiner Angehörigen wahrnimmt. Das Gehör gilt als der letzte Sinn, der erlischt.
Diese Zeichen treten nicht alle gleichzeitig auf. Ihre Chronologie variiert von Patient zu Patient, und das Pflegepersonal bewertet täglich den Komfort, um die Schmerz- oder Angstbehandlungen anzupassen.
Palliativversorgung und tiefe Sedierung: medizinischer Rahmen und Entscheidung
Das französische Gesetz regelt die Versorgung am Lebensende seit mehreren aufeinanderfolgenden Texten. Das Recht auf Zugang zu Palliativversorgung ist seit dem Gesetz vom 9. Juni 1999 anerkannt, das das Prinzip eines gleichen und universellen Zugangs festlegt. Das Gesetz Claeys-Leonetti von 2016 führte das Recht auf tiefe und kontinuierliche Sedierung bis zum Tod in bestimmten Situationen ein.
Bedingungen für den Zugang zur tiefen Sedierung
Die tiefe und kontinuierliche Sedierung ist keine leichtfertige Entscheidung. Sie betrifft Patienten mit einer schweren und unheilbaren Erkrankung, deren Lebenserwartung kurzfristig gefährdet ist und die unter einer refraktären Leidenssituation leiden. Der Arzt setzt diese Sedierung nach einem kollegialen Verfahren unter Einbeziehung des Pflegepersonals und, soweit möglich, des Patienten oder seiner Vertrauensperson um.
Die Patientenverfügungen spielen eine entscheidende Rolle. Wenn der Patient diese Verfügungen verfasst hat, sind sie für den Arzt bindend, es sei denn, es handelt sich um einen Notfall oder sie erscheinen offensichtlich unangemessen. In Abwesenheit von Patientenverfügungen wird die benannte Vertrauensperson vorrangig konsultiert.
Was die Sedierung für die Angehörigen verändert
Sobald die tiefe Sedierung eingeleitet ist, verliert der Patient das Bewusstsein auf irreversible Weise. Die Angehörigen können anwesend sein, sprechen und die Hand des Patienten halten. Die Begleitung endet nicht mit dem Verlust des Bewusstseins. Die Palliativteams überwachen weiterhin die Anzeichen von Unbehagen und passen die Dosen an.
Die Rückmeldungen der Familien zu dieser Phase sind unterschiedlich. Einige Angehörige beschreiben eine sichtbare Beruhigung des Patienten, andere äußern ein Gefühl der Ohnmacht angesichts der fehlenden Reaktion. Die psychologische Begleitung, die vom Team angeboten wird, richtet sich auch an die Angehörigen, vor und nach dem Tod.
Rolle der Patientenverfügungen und der Vertrauensperson
Jede volljährige Person kann Patientenverfügungen verfassen, um ihre Wünsche bezüglich ihres Lebensendes auszudrücken. Dieses Dokument, das jederzeit überarbeitet werden kann, präzisiert die Behandlungen, die der Patient wünscht oder ablehnt, falls er eines Tages nicht mehr in der Lage ist, sich auszudrücken.
Die Benennung einer Vertrauensperson ergänzt dieses System. Diese nahestehende Person oder dieses Mitglied des medizinischen Umfelds wird vom Arzt konsultiert, wenn der Patient nicht mehr kommunizieren kann. Ihr Zeugnis hat Vorrang vor dem anderer Familienmitglieder im Entscheidungsprozess.
Die verfügbaren Daten erlauben keine Schlussfolgerung über die tatsächliche Rate der Erstellung von Patientenverfügungen in Frankreich, aber die Gesundheitsfachkräfte stellen fest, dass die Mehrheit der Patienten, die in eine Palliativstation aufgenommen werden, bei ihrer Aufnahme keine solchen Verfügungen hat. Diese Diskrepanz erschwert die Versorgung und verlängert die kollegialen Diskussionen in einem emotional bereits schwierigen Kontext für die Angehörigen.
Die Erstellung von Patientenverfügungen erfordert kein spezifisches Formular. Ein datiertes und unterschriebenes Dokument reicht aus, vorausgesetzt, es ist im medizinischen Dossier des Patienten zugänglich. Der Hausarzt und das Palliativteam können diese Vorgehensweise im Vorfeld unterstützen, lange bevor die terminale Phase eingeleitet wird.
